Tout savoir sur les directives anticipées en France
Les directives anticipées sont un sujet important qui permet à chacun de prendre le contrôle de son parcours de soins, en particulier en cas de situation médicale grave ou en fin de vie où l'on ne serait plus capable d'exprimer sa volonté. Bien que difficiles à aborder, ces dispositions légales offrent une sécurité et une sérénité, tant pour la personne concernée que pour ses proches et l'équipe médicale. Elles s'inscrivent dans le cadre des lois relatives aux droits des malades et à la fin de vie en France, notamment la loi Léonetti de 2005 et la loi Claeys-Léonetti de 2016, ainsi que la loi Kouchner de 2002 sur les droits des patients.
Directives anticipées : qu'est-ce que c'est ?
Une directive anticipée est une déclaration écrite dans laquelle une personne majeure exprime par avance ses souhaits concernant les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitements ou d’actes médicaux pour le cas où elle ne serait plus en mesure de s'exprimer. Ce document a pour but de faire connaître votre volonté aux médecins.
Dans des situations imprévisibles comme une attaque cérébrale, un accident de la route, ou l'aggravation soudaine d'une maladie chronique, une personne peut devenir incapable d’exprimer ses souhaits concernant les soins à administrer en fin de vie. La directive anticipée vient alors se substituer à l'expression de votre consentement libre et éclairé. Elle permet aux professionnels de santé de prendre une décision qui soit la plus conforme possible à votre volonté.
L'objectif principal de ce document est d'éviter les situations d'obstination déraisonnable, c'est-à-dire les traitements qui apparaitraient inutiles, disproportionnés, ou n'ayant d'autre effet que le maintien artificiel en vie. En exprimant clairement vos souhaits, vous guidez l'équipe médicale dans leurs décisions.
En plus d'informer les médecins, les directives anticipées ont également un rôle important pour l'entourage. Elles évitent à votre personne de confiance, à un proche ou à un membre de votre famille d'avoir à faire face à un choix douloureux et difficile s'ils ignoraient votre volonté. Elles peuvent soulager vos proches en leur évitant le sentiment de culpabilité lié à des décisions dont ils n'ont pas à assumer la responsabilité.
La démarche de rédaction des directives anticipées est un outil d'application de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des patients, dite « loi Kouchner », qui stipule que « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement ».
Malgré leur importance, le taux de rédaction de directives anticipées est faible, seulement 13% des Français de plus de 50 ans en ayant rédigé. Cela s'explique en partie par la difficulté d'aborder un sujet lié à la fin de vie.
Qui peut rédiger des directives anticipées ?
Toute personne majeure a le droit de rédiger des directives anticipées. C'est un droit, mais ce n'est pas une obligation.
Même si une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle, elle peut rédiger des directives anticipées, mais cela nécessite l'autorisation préalable du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Dans ce cas, le tuteur ne peut ni l'assister ni la représenter.
Quand rédiger des directives anticipées ?
Les directives anticipées peuvent être rédigées à n’importe quel moment de sa vie. Que vous soyez en bonne santé, atteint d'une maladie grave, ou porteur d'un handicap, vous avez le droit de les rédiger.
Elles sont valables sans limite de temps. Cependant, vous avez la possibilité de les modifier totalement ou partiellement, ou même de les annuler, à tout moment. Il est recommandé de le faire par écrit en cas de modification ou d'annulation.
Certains événements de vie peuvent être l'occasion d'y réfléchir, tels que le décès d'un proche, une maladie ou son aggravation, un changement dans vos conditions d'existence, ou une situation vous exposant à un risque d'accident.
Comment rédiger des directives anticipées ?
La rédaction des directives anticipées doit respecter un certain formalisme pour être valide. Elles doivent prendre la forme d'un document écrit, qui doit être daté et signé de votre main. Ce document doit obligatoirement comporter votre nom, prénom, ainsi que votre date et lieu de naissance. Le document peut être manuscrit ou dactylographié.
Il existe plusieurs options pour le support :
- Vous pouvez les écrire sur un simple papier libre.
- Vous pouvez utiliser un formulaire. Certains établissements de santé peuvent en fournir un.
- Le ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités met à disposition des modèles. Deux modèles sont proposés, adaptés selon que vous êtes en bonne santé (modèle B) ou atteint d'une maladie grave et pensez être proche de la fin de vie (modèle A). L'utilisation de ces modèles n'est pas obligatoire, mais elle garantit que l'expression de votre volonté répond aux conditions de validité réglementaires et peut vous aider dans cet exercice difficile. Des modèles sont disponibles en ligne.
Si vous êtes dans l'incapacité physique d'écrire et de signer vous-même vos directives anticipées, mais que vous êtes capable d'exprimer votre volonté, vous pouvez demander à quelqu'un d'autre de les rédiger pour vous. Cette rédaction doit alors se faire devant vous et devant deux témoins. Si vous avez désigné une personne de confiance, celle-ci doit être l'un des deux témoins. Ces témoins doivent attester par écrit que le document rédigé exprime bien votre volonté. Leur attestation doit mentionner leurs nom, prénom et leur lien avec vous (frère, ami, etc.). Cette attestation doit être jointe aux directives anticipées.
Il est fortement recommandé de dialoguer lors de la rédaction de vos directives anticipées. Vous pouvez en parler avec :
- Votre médecin. Il pourra vous expliquer l'utilité des directives anticipées, ce qui pourrait vous arriver en cas d'accident grave ou d'évolution de votre maladie, les options possibles en fin de vie (décisions thérapeutiques, gestes techniques) et le rôle de la personne de confiance.
- Vos proches ou votre famille. Bien que vous puissiez les rédiger sans leur en parler, le dialogue peut être constructif et apaisant.
- Vos soignants, les professionnels du secteur médico-social et social.
- Votre personne de confiance si vous en avez désigné une.
- Une personne qui vous aide à communiquer.
- Une association de patients ou d'usagers, un bénévole d'accompagnement, un conseiller spirituel ou ministre du culte.
Ces échanges peuvent vous aider à affiner le contenu de vos directives, notamment en donnant des informations plus précises sur la maladie et son évolution, les traitements possibles, et en permettant l'expression de vos valeurs et de votre conception de l'existence. Si vous êtes malade ou en fin de vie, vos directives peuvent être adaptées et plus précises grâce à ces discussions avec les professionnels de santé. Vous pouvez même établir un projet de soins et d'accompagnement adapté avec votre médecin.
Une fois rédigées, il est conseillé de relire vos directives de temps en temps, car vous pourriez changer d'avis sur leur contenu.
Modèle de directives anticipées
Vous pouvez utiliser ce modèle de directives anticpées.
Quel est le contenu des directives anticipées ?
Le contenu des directives anticipées est strictement personnel et confidentiel. Il doit être le plus précis possible pour guider l'équipe médicale. L'objet se limite aux traitements et actes médicaux en fin de vie. Ce n'est ni un testament, ni un document pour préparer les obsèques.
Dans vos directives, vous pouvez indiquer vos souhaits concernant :
- La mise en route ou l’arrêt d’une réanimation cardiaque et respiratoire.
- Les traitements que vous pourriez redouter, comme une sonde d’alimentation, une assistance respiratoire (tube pour respirer), le branchement sur un appareil à dialyse rénale, ou une intervention chirurgicale.
- Le maintien artificiel de vos fonctions vitales. Si votre vie n'est maintenue que de façon artificielle, vous pouvez indiquer si vous souhaitez la poursuite ou l'arrêt de ces traitements.
- La sédation profonde et continue jusqu’à la mort si vous avez choisi l’arrêt des traitements de maintien en vie. La sédation est un endormissement profond et permanent. Elle peut être demandée pour éviter toute souffrance lors de l'arrêt des traitements de maintien en vie, ou si votre souffrance ne peut pas être soulagée et que vous risquez de mourir rapidement. Si vous choisissez d'arrêter les traitements, vous pouvez préciser si vous acceptez ou refusez cette sédation.
- Vos attentes en matière de soins palliatifs. Les soins palliatifs visent le traitement de la douleur physique et/ou de la douleur morale, ainsi que des autres manifestations d'inconfort (difficultés respiratoires, angoisse). Il est important de noter que les soins visant au soulagement de la douleur et des autres manifestations d’inconfort sont une priorité des professionnels de santé et vous seront obligatoirement donnés, sauf avis contraire de votre part dans vos directives anticipées.
- Les conditions de fin de vie, comme le lieu souhaité (à domicile, à l’hôpital, etc.), la présence ou l’absence de certaines personnes, ou un accompagnement spirituel.
Plus largement, vous pouvez y exprimer vos convictions, vos valeurs, vos préférences, ce que vous redoutez plus que tout, ou toute information susceptible de faciliter le respect de votre dignité par le corps médical. Si vous êtes en bonne santé, vous pouvez formuler des souhaits concernant ce que vous ne voulez pas en fin de vie, ou ce que vous souhaiteriez en cas d'accident très grave, d'état de coma prolongé, de séquelles ou handicap sévères. Si vous êtes malade ou en fin de vie, vos directives peuvent être plus adaptées et précises, abordant par exemple vos souhaits sur le traitement d'un épisode aigu qui n'aurait d'autre but que de prolonger la vie.
En résumé, vos directives anticipées doivent contenir ce qui remplacera votre parole si celle-ci devenait impossible.
Comment faire connaître et conserver ses directives anticipées ?
Il est essentiel que l’existence de vos directives anticipées soit connue et qu’elles soient facilement accessibles par les professionnels de santé le jour où vous ne pourriez plus vous exprimer. Si vos directives ne peuvent être facilement accessibles, l'équipe médicale se référera au témoignage de votre personne de confiance ou de vos proches.
Vous devez informer votre médecin et vos proches de l'existence de vos directives anticipées et du lieu où elles sont conservées.
Plusieurs options s'offrent à vous pour les conserver et les rendre accessibles :
- Les enregistrer dans Mon espace santé (dossier médical partagé). Vous pouvez y enregistrer le document lui-même ou simplement signaler son existence et son lieu de conservation, ainsi que les coordonnées de la personne qui les détient. Ce dossier numérisé peut être consulté par les professionnels de santé avec votre consentement.
- Les confier à votre médecin traitant ou à un autre médecin. Il les conservera dans votre dossier médical.
- Les confier à un établissement de santé si vous êtes hospitalisé pour une maladie grave, ou à un établissement pour personnes âgées si vous y êtes admis. Elles seront intégrées dans votre dossier patient.
- Les remettre à votre personne de confiance, à un membre de votre famille ou à un proche. Si vous choisissez cette option, vous pouvez mentionner l'existence, le lieu de conservation et l'identification de la personne qui les détient dans votre dossier médical. Il est important d'informer cette personne que ses coordonnées y sont éventuellement inscrites.
- Les conserver chez vous. Dans ce cas, il est recommandé d'avoir sur vous une indication du lieu où elles se trouvent (par exemple, sur une petite carte facilement accessible).
Vous pouvez donner des copies à plusieurs personnes.
Si vous modifiez ou annulez vos directives anticipées, il est important de prévenir les personnes qui les avaient et de leur donner le nouveau document si vous en avez rédigé un. Si elles étaient enregistrées dans Mon espace santé, vous pouvez simplement enregistrer les nouvelles, seul le document le plus récent sera pris en compte. Si elles étaient dans un dossier médical, demandez la suppression des précédentes.
Dans quels cas les directives anticipées sont-elles applicables ?
Les directives anticipées relèvent d'un droit et non d’une obligation. Elles ne sont pas applicables si vous êtes en capacité de communiquer et d'exprimer votre volonté. Tant que vous êtes capable de vous exprimer, vos directives ne seront pas consultées.
En revanche, si vous êtes hors d’état de manifester votre volonté (à la suite d’une maladie ou d’un accident grave, d'un coma, de troubles cognitifs profonds, etc.), le professionnel de santé a le devoir de les rechercher et de les respecter. Depuis la loi du 22 avril 2016 (dite « loi Claeys-Léonetti »), les directives anticipées s'imposent au médecin avant d'engager une investigation ou un traitement.
Elles prévalent sur tout avis de la personne de confiance ou d’un proche. Le médecin doit en prendre connaissance et les respecter. Si jamais votre situation médicale ne correspond pas exactement aux circonstances décrites dans vos directives, le médecin cherchera à ce que les soins soient les plus proches possible de vos souhaits en consultant d'autres avis.
Cependant, même si elles ont une valeur contraignante, des exceptions subsistent où les directives anticipées ne s'imposent pas :
- En cas d’urgence vitale (par exemple, suite à un accident brutal nécessitant une réanimation immédiate). Dans ce cas, elles ne s'imposent que pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation.
- Lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
Dans ces situations d'exception où le médecin décide de ne pas appliquer les directives anticipées, la décision doit être prise dans le cadre d'une procédure collégiale. Cela implique la consultation d'au moins un autre médecin et, si elle existe, de l'équipe de soins. La décision collégiale s’impose. Elle doit être inscrite dans le dossier médical et portée à la connaissance de la personne de confiance, ou à défaut, de la famille ou d'un proche.
Que se passe-t-il en l'absence de directives anticipées ?
Si vous ne pouvez plus vous exprimer et que vous n'avez pas rédigé de directives anticipées, la loi prévoit que l'équipe médicale doit tout de même chercher à connaître votre volonté.
Dans ce cas, le médecin consultera en priorité votre personne de confiance si vous en avez désignée une. Si vous n'avez pas désigné de personne de confiance, il recueillera les témoignages de votre famille ou de vos proches afin de savoir quelle était votre volonté.
Le médecin prendra une décision sur les traitements après avoir consulté un autre médecin et en concertation avec l'équipe de soins. L'objectif est d'éviter les traitements qui leur sembleraient déraisonnables, inutiles, disproportionnés, ou qui n'auraient d'autre effet que de vous maintenir artificiellement en vie.
Dans tous les cas, même en l'absence de directives anticipées, les soins et traitements de confort (prise en charge de la douleur, difficultés respiratoires, angoisse, souffrance psychologique) seront poursuivis et renforcés si besoin. L'objectif prioritaire des professionnels de santé est d'assurer votre bien-être et celui de vos proches, et de permettre une fin de vie sans souffrance.
Si l'administration d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès est envisagée (dans certains cas prévus par la loi), cette décision ne sera prise qu'après la consultation d'un autre médecin et après avoir recueilli le témoignage de votre volonté auprès de la personne de confiance, ou à défaut, de votre famille ou de vos proches. L'objectif est que cette sédation soit la plus proche possible de vos souhaits.
Le rôle clé de la personne de confiance
La désignation d'une personne de confiance est un droit offert à toute personne majeure, même si, comme pour les directives anticipées, ce n'est pas une obligation. Elle joue un rôle essentiel si vous ne pouvez plus exprimer votre volonté, et sa désignation est souvent l'occasion ou le fruit de la réflexion sur les directives anticipées.
La personne de confiance peut être un parent, un ami, un proche, ou même votre médecin traitant. Il est indispensable qu'elle ait donné son accord pour assumer cette mission. Sa désignation se fait par écrit, daté et signé par vous et par elle. Si vous avez des difficultés à écrire, deux personnes peuvent attester par écrit que la désignation correspond bien à votre volonté. La désignation peut être modifiée ou annulée à tout moment par écrit.
Le rôle de la personne de confiance est multiple :
- Mission d'accompagnement lorsque vous pouvez vous exprimer : elle peut vous soutenir dans vos démarches de soins, vous aider dans vos décisions, et assister aux consultations médicales en votre présence (elle ne vous remplace pas). Si vous le souhaitez, elle peut prendre connaissance d'éléments de votre dossier médical en votre présence. Elle a un devoir de confidentialité sur les informations médicales et sur vos directives anticipées.
- Mission de référent auprès de l'équipe médicale si vous ne pouvez plus exprimer votre volonté : elle est la personne consultée en priorité par l'équipe médicale concernant la mise en œuvre, la poursuite ou l'arrêt des traitements. Elle reçoit les informations nécessaires pour pouvoir exprimer ce que vous auriez souhaité.
La personne de confiance agit comme votre porte-parole. Elle doit refléter de façon précise et fidèle vos souhaits et votre volonté, non les siens. Son témoignage a une valeur prépondérante et l'emporte sur tout autre témoignage, y compris celui des membres de votre famille ou d'autres proches.
Elle joue un rôle clé dans la transmission de vos directives anticipées au médecin. Il est important qu'elle les connaisse et il est recommandé de les lui confier si vous les avez rédigées. Si elle ne les détient pas, elle indiquera où elles sont rangées ou qui les possède.
Il est important de souligner que la personne de confiance n'a pas la responsabilité de prendre les décisions concernant vos traitements ; cette responsabilité appartient au médecin. Elle témoigne de vos souhaits, volontés et convictions pour éclairer la décision médicale. Elle peut faire le lien avec votre famille, même si cela peut impliquer d'affronter une contestation de leur part si leurs souhaits diffèrent des vôtres.
La personne de confiance n'a pas nécessairement de mission spécifique en dehors du domaine de votre santé et n'est pas forcément la personne à prévenir en cas d'urgence ou de décès.
Il est essentiel d'informer votre personne de confiance de ses missions, d'échanger avec elle pour qu'elle comprenne bien vos choix et votre volonté, et de vous assurer qu'elle a conscience de l'importance de son rôle et de la difficulté possible de sa tâche.
Comme pour les directives anticipées, il est très important que les professionnels de santé et vos proches soient informés que vous avez désigné une personne de confiance et connaissent ses coordonnées. Le document de désignation devrait idéalement être intégré dans votre dossier médical ou celui de l'établissement de soins.
La révision et l'annulation des directives anticipées
Vos directives anticipées ne sont pas figées. Elles sont révisables et révocables à tout moment et par tout moyen. Vous pouvez les modifier totalement ou partiellement, ou les annuler. Il est recommandé de faire ces modifications ou cette annulation par écrit.
La dernière page des modèles de directives anticipées propose une section spécifiquement dédiée aux modifications ou à l'annulation. Si vous souhaitez modifier vos directives, le plus simple est d'en rédiger de nouvelles.
Il est indispensable d'informer les personnes qui détenaient vos précédentes directives (médecin, personne de confiance, proche, établissement de santé) de la modification ou de l'annulation. Si elles étaient enregistrées dans Mon espace santé, enregistrer les nouvelles suffit, car seul le document le plus récent est pris en compte. Si elles étaient dans un dossier médical, demandez la suppression des anciennes versions.
Si vous ne pouvez pas écrire vous-même les modifications ou l'annulation, les règles sont les mêmes que pour la rédaction initiale : vous pouvez dicter à quelqu'un devant deux témoins (dont votre personne de confiance si désignée), qui attesteront par écrit que cela correspond bien à votre volonté.
En conclusion, la rédaction de directives anticipées est une démarche personnelle fondamentale pour garantir que vos volontés concernant votre fin de vie soient respectées si un jour vous ne pouviez plus les exprimer vous-même. C'est un droit qui vous appartient et un outil précieux pour guider l'équipe médicale, soulager vos proches, et assurer une fin de vie en accord avec vos valeurs. Bien que le sujet soit délicat, dialoguer avec votre médecin et vos proches peut grandement faciliter cette démarche.
